Na zdjęciu znajduje się Izabela Czarnecka, prezeska fundacji, siedzi na wózku a za nią stoi Jakub Walicki, wiceprezes fundacji.

Poznajcie neuropozytywnych!

Naszym zadaniem jest pomoc osobom zmagającym się z chorobami mózgu i uświadamianie wszystkim z czym wiążą się te schorzenia – opowiada Izabela Czarnecka prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Pani Izabelo na czym polega codzienne życie z przewlekłą chorobą mózgu?

Cieszę się, że z tym pytaniem trafił pan właśnie do mnie, ponieważ od wielu lat funkcjonuję chorując na stwardnienie rozsiane. Choroby przewlekłe mózgu, wbrew temu co sądzi wiele osób, dotyczą bardzo dużej grupy ludzi. Szacuje się, że co trzeci Polak ma lub jest narażony w przyszłości na którąś z tak zwanych chorób mózgu, na przykład parkinsona czy SM. Stwardnienie rozsiane jest chorobą neurodegeneracyjną, co oznacza że dochodzi w nim do uszkodzeń centralnego układu nerwowego. Objawy u każdego są inne, zależne od miejsca, w którym dochodzi do powstania uszkodzenia mózgu lub rdzenia kręgowego. Każdy chory zatem ma inne objawy, choruje inaczej. Wiele osób z SM ma kłopoty z poruszaniem, ale też mogą pojawiać się trudności z widzeniem, słuchem, koordynacją ruchową, trzymaniem moczu. Często pojawia się silna spastyczność, ból. Dla mnie najtrudniejsze jest wszechogarniające zmęczenie i niemożność planowania dnia codziennego. Choroba jest bowiem nieprzewidywalna, dziś czujemy się dobrze, a następnego dnia już nie jesteśmy w stanie normalnie funkcjonować.

Na SM nie ma lekarstwa, są jedynie leki mogące zwolnic postęp choroby, które skuteczne są jedynie u części chorych. Najważniejsze zatem, by nauczyć się żyć z chorobą, tak jak to mówimy w Fundacji – neuropozytywnie, czyli pozytywnie mimo choroby. Ja pomimo trudności nie zrezygnowałam z aktywnego życia i wspólnie z moimi współpracownikami stworzyłam fundację NeuroPozytywni. Naszym głównym celem jest pomaganie osobom walczącym z chorobami mózgu i edukowanie społeczeństwa. Bardzo aktywnie działamy w mediach i prowadzimy duże kampanie społeczne, jedną z nich jest PS. mam SM.

Czy wybrany przez państwa tytuł kampanii nie jest zbyt kontrowersyjny? Przecież ktoś, kto słyszy takie hasło może już w pierwszej chwili poczuć zaniepokojenie rozpoznając nazwę poważnej i nieuleczalnej choroby?

Nie obawiamy się tego, że tytuł kampanii odstraszy ludzi – wyjaśnia Jakub Walicki, wiceprezes Fundacji. Przeciwnie. Jej podstawowym założeniem jest przekonanie jak największej liczby osób do tego, że osoby ze stwardnieniem rozsianym żyją bardzo aktywnie, realizują własne plany życiowe i marzenia i nie mają najmniejszego zamiaru rezygnować z życia. Dlatego właśnie PS. mam SM, bo stwardnienie jest tylko pewnym dodatkiem do naszego życia, dodatkiem który nie decyduje o jego sensie i treści. Całą akcję prowadzimy przede wszystkim w mediach społecznościowych i pokazujemy ludzi którzy mimo choroby są niezwykle aktywni i pozytywni. Nic tak dobrze nie działa na zmianę postawy człowieka wobec problemu jak konkretny przykład. Ta zmiana sposobu myślenia o SM jest bardzo ważna, bo każdemu choremu jest łatwiej jeżeli może liczyć na pomoc ze strony najbliższych czy przyjaciół. Często zdarza się przecież, że tuż po otrzymaniu diagnozy ludzie się załamują, wpadają w depresję i zupełnie nie wiedzą jak sobie poradzić z tą nową sytuacją. Wyobraźnia podsuwa im coraz czarniejsze scenariusze, a części z nich wydaje się początkowo, że ta choroba to koniec szans na normalne życie. Wtedy dużo ważniejsza od lekarstw i porad medycznych staje się pomoc psychologiczna. Jako Fundacja staramy się, aby osoby zaraz po trudnej do zaakceptowania diagnozie lekarskiej trafiały do psychologa. Robimy też wszystko co możliwe żeby przekonywać wszystkich, że stwardnienie rozsiane to nie koniec świata, że można i trzeba o siebie walczyć.

Proszę podać kilka przykładów osób, które potrafią poradzić sobie z chorobą?

Wszystkich zaciekawionych tą tematyką serdecznie zapraszam do naszego kwartalnika „NeuroPozytywni”, gdzie w dziale „Moja Historia” osoby z SM opowiadają o swoim życiu – mówi Agata Byszewska sekretarz Fundacji. Pozytywnych przykładów mamy całe mnóstwo. Na mnie osobiście bardzo mocne wrażenie robi historia Agaty z Gdańska, która jest matką dwójki dzieci i prowadzi ciekawego bloga na temat macierzyństwa. Niezwykle znaną i popularną osobą z SM jest Iza Sopalska prowadząca portal „Kulawa Warszawa”, na którym walczy o dostępność przestrzeni miejskiej dla osób z niepełnosprawnościami. Wśród esemowców nie brakuje też gotowych skakać ze spadochronem, jak Agnieszka Kuszyńska, która walczy o siebie prowadząc niezwykle aktywny tryb życia. Regularnie ćwiczy na siłowni, co chwila stawia przed sobą nowe wyzwania, jeździ na przystanek Woodstock i czerpie z życia pełnymi garściami. W kwartalniku zamieszczaliśmy zdjęcia z jej skoków ze spadochronem i szalonych koncertów, na których bawi się z energią mogącą wzbudzić podziw u niejednego zdrowego człowieka.

Jak wygląda sytuacja osób chorujących na stwardnienie rozsiane, jeśli chodzi o dostępność leków i opieki medycznej w Polsce?

Pytanie, które pan zadał jest bardzo podchwytliwe – uśmiecha się ironicznie Jakub Walicki. W naszym kraju nie ma żadnego znaczenia, na co się choruje. Dostęp do lekarza jest jednakowo trudny. Myślę że, Polscy chorzy nie zasługują na tak zły system opieki zdrowotnej niezależnie od tego z jakiego typu problemem są zmuszeni się zmagać. Jeśli ktoś jest ciężko chory i musi miesiącami czekać na wizytę czy tomografię pomimo tego, że od wielu lat płaci składki to, jest to bardzo nie w porządku. Choroby przewlekłe nie pozostawiają człowiekowi wyboru. Chory musi z nimi funkcjonować codziennie i bardzo często ich skutki obciążają nie tylko jego, ale także najbliższe otoczenie. Walczą z tym jego rodzice, partnerzy czy dzieci. Właśnie dlatego trzeba położyć szczególny nacisk na to, żeby dostęp do rehabilitacji w jej kontekście zawodowym i społecznym był jak największy. Tylko w ten sposób możemy naprawdę pomóc chorym i ich bliskim oraz zmniejszyć tak zwane koszty społeczne leczenia. Jeśli zastosujemy drogą, ale skuteczną terapię dzięki której przywrócimy człowieka do życia to przecież on nam te pieniądze zwróci, pracując, zarabiając i płacąc podatki. Wyda pieniądze w restauracjach, sklepach czy galeriach handlowych, a co najważniejsze będzie żył aktywnie wśród nas. Aktywność zawodowa jest ważna tym bardziej, że choroba przewlekła generuje bardzo poważne koszty – dodaje Agata Byszewska. Jeśli chory odetnie się od społeczeństwa i zamknie w domu, to bardzo szybko okazuje się, że również z powodu braku aktywności, choroba postępuje szybciej. Wtedy konieczne staje się opłacenie stałej opieki, a nierzadko jeden ze zdrowych członków rodziny musi zrezygnować z pracy, by stale pomagać choremu. Powstaje wówczas sytuacja nie do pozazdroszczenia, ponieważ choroba odcina od źródła dochodów dwie bardzo potrzebujące pieniędzy osoby. Nasza Fundacja stara się im pomagać umożliwiając zbieranie środków na subkontach. Większość osób, które do nas trafia, musi także płacić z prywatnych pieniędzy za rehabilitację, ponieważ terminy w placówkach państwowych są bardzo odległe, a zajęć jest zdecydowanie za mało. Podobnie rzecz się ma z długimi okresami oczekiwania na wizyty lekarskie. Państwo pozostawia pacjenta samemu sobie i ten ze wszystkimi kłopotami wynikającymi z choroby musi sobie radzić we własnym zakresie. Kiedy sytuacja staje się naprawdę podbramkowa do wymienionych przeze mnie kosztów dochodzą jeszcze pieluchy, podkłady czy materace przeciwodleżynowe. Koszt miesięczny robi się wtedy ogromny, a żadne systemowe rozwiązania zaproponowane przez państwo nie istnieją.

Proszę przybliżyć czytelnikom tematy, które poruszacie w fundacyjnych kwartalnikach.

Pierwszym z nich jest kwartalnik „NeuroPozytywni” skierowany do chorych na stwardnienie i ich rodzin, przyjaciół oraz lekarzy specjalistów. Znajdziemy w nim wszystko to, co powinniśmy wiedzieć o samej chorobie, jej objawach, leczeniu i nowinkach naukowych które mogą pomóc w zwalczaniu skutków SM. W każdym numerze czytelnik znajdzie raport przybliżający tematykę stwardnienia rozsianego. Ostatnio poruszaliśmy problem skąd się bierze cena konkretnego leku. O dziale historia wspominałam już wcześniej, ale warto podkreślić, że cieszy się on bardzo dużą popularnością. Nie brakuje też porad pani seksuolog. Drugim kwartalnikiem jest „Świat Mózgu” wychodzący od listopada 2014. To gazeta skierowana do znacznie szerszego grona odbiorców. Wszyscy, którzy interesują się medycyną, nauką, rozwojem osobistym czy zagadnieniami psychologicznymi znajdą w niej coś dla siebie. W najbliższym numerze pojawi się nowy dział, w którym opisywać będziemy kolejno różne choroby neurodegeneracyjne.

W jaki sposób może włączyć się w Wasze działania człowiek chcący pomóc osobom z SM lub po prostu zainteresowany działalnością Fundacji?

Największą pomocą dla nas jest propagowanie tego co robimy – odpowiada Jakub Walicki. Bardzo zależy nam na promowaniu naszego sposobu myślenia o chorobach przewlekłych i budowaniu tolerancji i akceptacji społecznej. Bardzo często słyszymy poruszające historie osób, które opowiadają nam, że po tym jak przyznały się do choroby z grona pięćdziesięciu znajomych pozostało przy nich dziesięciu. Można oczywiście powiedzieć, że lepiej mieć dziesięciu prawdziwych przyjaciół niż pięćdziesięciu kiepskich, ale prawda jest taka, że takiego odwracania się od osoby potrzebującej pomocy w ogóle nie powinno być. Właśnie dlatego gorąco zachęcamy wszystkich do włączania się w nasze akcje i budowania świadomości społecznej, bo to naprawdę bardzo potrzebna, trudna i czasochłonna praca. Pamiętajmy, że ludzie z zaburzeniami na przykład psychicznymi to nie są obcy z innej planety tylko bardzo często nasi najbliżsi a korzystanie z pomocy psychologa czy psychiatry jest rzeczą najnormalniejszą w świecie, a nie żadnym wstydem. Bardzo bym chciał aby Polacy gruntownie zmienili swoje nastawienie do tych spraw i jako ludzie neuropozytywni będziemy wdzięczni każdemu, kto nam w tym pomoże.

______

fot. Przemek Wierzchowski.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.