O raku przy kawie.

Pacjenci zmagający się z chorobą nowotworową bardzo potrzebują rozmawiać. Nasz projekt O raku przy kawie daje im taką szansę – opowiada Anna Kupiecka założycielka fundacji OnkoCafe – razem lepiej.

Dlaczego zdecydowała się pani na założenie fundacji wspierającej pacjentów onkologicznych?

Impulsem do działania stała się moja własna choroba. W 2010 roku wykryto u mnie raka piersi i podczas całej terapii stale przekonywałam się, że moja wiedza na temat tej choroby jest bardzo niewielka. Potrzebowałam rozmawiać, szukałam wsparcia i wymiany informacji. W tym celu założyłam na facebooku grupę Fakraczki do której w błyskawicznym tempie przyłączyły się setki osób. Doszłam więc do wniosku że potrzeba rozmowy i wsparcia w tej trudnej sytuacji dotyczy bardzo wielu osób i stworzenie fundacji będzie dla nich ogromną pomocą. Wraz z wieloma członkiniami grupy Fakraczki – wspaniałymi kobietami pełnymi chęci pomagania innym udało nam się w 2014 roku założyć Fundację OnkoCafe – razem lepiej i zgłaszający się do nas pacjenci mogą skorzystać ze wsparcia psychoonkologów, chirurga, dietetyka, onkologów a co najważniejsze wymienić się informacjami i wskazówkami jak walczyć z chorobą. Temu służy przede wszystkim uruchamiany przez nas projekt o raku przy kawie. Dwa razy w miesiącu zbieramy się w Międzypokoleniowej Klubokawiarni DKŚ w ramach spotkań międzypokoleniowych i rozmawiamy komu i w jaki sposób można pomóc. Uruchomiliśmy także cykl audycji poświęconych tematowi radzenia sobie z nowotworem. Można ich wysłuchać w każdy czwartek o godzinie osiemnastej w radiu internetowym Polskalive.

Ja przed diagnozą rzadko robiłam badania, nie kontrolowałam własnego stanu zdrowia,dlatego teraz również edukujemy, zachęcamy do samobadania piersi w naszej kampanii „Badajbiust” www.badajbiust.pl

Mówi pani dużo o potrzebie wsparcia pomocy i opieki. Jak zatem z perspektywy pacjentki ocenia pani to co pacjentom onkologicznym gwarantuje Polska?

W ostatnich latach wiele zmieniło się na lepsze chociażby z powodu uruchomienia pakietu onkologicznego. Niestety jednak Polska nadal pozostaje na szarym końcu Europy jeśli chodzi o szybkość diagnozy, skuteczność leczenia i dostęp do nowoczesnych metod walki z nowotworem. Proszę sobie wyobrazić, że w naszym kraju formalnie dopuszczone do użytku są wszystkie najnowocześniejsze leki, ale wielu z nich państwo nie refunduje. W Polsce nie ma także nowoczesnych centrów leczenia raka piersi tak zwanych breast unitów. W Europie są one normą. W wyspecjalizowanych ośrodkach pracuje cały zespół lekarzy, którzy przy wykorzystaniu nowoczesnych metod zajmują się tylko i wyłącznie rakiem piersi co zwiększa szanse pacjentek na wygranie z chorobą. U nas ciągle lekarze próbują być specjalistami od wszystkiego i zajmują się wszystkim naraz co nie daje dobrych rezultatów. Stosowanie w Polsce przestarzałych terapii ma jeszcze jeden negatywny efekt uboczny. Ogranicza pacjentowi możliwość prowadzenia aktywnego życia. Bardzo często przychodzimy do szpitala i leki podaje nam się w kroplówkach co zajmuje kilka godzin i zmusza nas do pozostania  tam  przez cały dzień. Na świecie stosuje się powszechnie tak zwane terapie podskórne dzięki czemu pacjent przychodzi na zastrzyk i po kilku minutach może opuścić szpital i wrócić do normalnego aktywnego życia.

Co zatem mogą zrobić takie fundacje jak OnkoCafe żeby poprawić sytuację polskich pacjentów?

Rozmawiamy z parlamentarzystami i przedstawicielami rządu a także podpisujemy petycje w ważnych dla naszego środowiska sprawach. Jedną z nich w której postulowaliśmy stworzenie breastunitów w Polsce skierowaliśmy zarówno do poprzedniej jak i obecnej pani premier. Aktualnie na stronie wwwonkocafe.pl znajduje się link do kolejnej petycji w sprawie umożliwienia polskim pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii. Bardzo państwa proszę o jej podpisywanie. Trzeba wywierać nacisk na polityków bo często odpowiadają, że na terapie nie ma pieniędzy a przecież życie ludzkie to olbrzymia wartość której niewolno przeliczać na złotówki. Angażujemy się także w akcje społeczne. Hasłem przewodnim ostatniej jest-”Choroba? Pracuję z nią!”. Staramy się uświadomić społeczeństwu, że pacjenci onkologiczni to nie są osoby przykute do łóżka, słabe i zmęczone życiem. Przeciwnie. Bardzo wielu z nich chce pracować, wychowywać dzieci i żyć normalnie.

Jak zatem ocenia pani sytuację osób z nowotworami na rynku pracy?

Mówiąc szczerze jest bardzo różnie. Wokół nowotworów narosło mnóstwo mitów. Ostatnio jeden z przerażonych pracodawców zapytał nas czy nowotworem można się zarazić. Wiele osób nie wie jak traktować kolegę czy koleżankę z nowotworem. Jak z nimi rozmawiać o tej chorobie. Pracodawcy z kolei boją się, że pracownik będzie ciągle chodził na zwolnienia. Wszystko to powoduje, że duża grupa osób w ogóle nie chce ujawniać swojej choroby bo obawia się utraty pracy i innych nieprzyjemności. Poziom świadomości społecznej jest nadal dość niski ale na szczęście negatywne postawy nie dominują. Bardzo wiele osób słysząc, że ich kolega czy przyjaciel zachorował chce pomóc. Z ludzką dobrocią spotykamy się nacodzień w trakcie całej naszej działalności. Niejednokrotnie udostępniano nam za darmo salę na spotkania. Ktoś wygłaszał interesujący wykład nie rządając honorarium. Innym razem manikiurzystka zajmowała się naszymi podopiecznymi. W takich chwilach widać wyraźnie, że człowiek w chorobie nie jest sam i może liczyć na ludzką pomoc i życzliwość.

Jak ważne jest w całym procesie dochodzenia do zdrowia wsparcie psychologiczne.

Ma ogromne czasami nawet decydujące znaczenie. Kiedy człowiek dowiaduje się, że ma raka początkowo wydaje mu się, że to koniec świata. Jest zagubiony. Nie wie jak zareagować w tej sytuacji. Wielokrotnie ogarnia go rozpacz. Tymczasem prawda jest taka, że z rakiem można wygrać. . Końcowy sukces w wielkim stopniu zależy od naszego nastawienia. $Jeśli ktoś z państwa znajduje się w tej trudnej sytuacji serdecznie zapraszamy do nas. zapewniam, że nasi psychoonkolodzy potrafią odpowiedzieć na pytania, które teraz mogą wydawać się wam straszne. Stres co będzie dalej, lęk przed śmiercią są na początku czymś oczywistym. Potem jednak człowiek przekonuje się, że to wszystko wcale nie musi się tak skończyć. Pomagają rozmowy z innymi zarówno tymi którzy już wygrali z chorobą jak i tymi którzy są w trakcie leczenia. Gwarantujemy pomoc całym rodzinom bo bliscy też potrzebują wsparcia. W naszych spotkaniach i warsztatach biorą udział także ludzie którzy przeszli terapię onkologiczną już wiele lat temu bo pokonywanie traumy to proces i każdy potrzebuje czasu aby pozbyć się obaw. Najważniejsze jest jednak to żeby się nie poddać i nie zamykać w sobie. Na odciągnięcie uwagi pacjentów od negatywnych myśli mamy całą masę sposobów. Oferujemy między innymi zajęcia zumby dla lubiących sport i język angielski dla tych co lubią rozrywki intelektualne. Serdecznie zapraszamy do kontaktu z nami. Znajdziecie go na naszej stronie www.onkocafe.pl Czekamy na was z otwartymi ramionami bo kiedy jesteśmy razem to łatwiej jest zmagać się z chorobą i po prostu łatwiej żyć.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.