proteza dłoni wykonana przez studentów Politechniki Wrocławskiej

Na co pozwala nowoczesna proteza ręki?

Urodzenie się bez kawałka ręki to nie koniec świata. Wbrew wyobrażeniom, można sobie doskonale radzić, żyjąc z tą niepełnosprawnością. Ułatwieniem  są nowoczesne protezy, które wprawdzie nie działają na zasadzie czarodziejskiej różdżki, ale umożliwiają wykonanie wielu czynności – opowiada Angela Greniuk, redaktorka portalu niepelnosprawni.pl i prowadząca fanpage’a Angela Hook na Facebooku.

Od jak dawna używa pani protezy ręki?

Urodziłam się bez lewego przedramienia i już w przedszkolu korzystałam ze swojej pierwszej protezy kosmetycznej. Jednak była dość ciężka i panie przedszkolanki obawiały się o bezpieczeństwo innych dzieci, żebym przypadkiem podczas zabawy nikomu nie zrobiła nią krzywdy. Dlatego przestałam ją nosić. Następną protezę założyłam dopiero na studiach.

Czy fakt, iż urodziła się pani bez przedramienia odczuwała pani jako problem?

Jako dziecko zupełnie nie postrzegałam niepełnosprawności jako problemu. Mój brak ręki stanowił raczej problem dla obcych dorosłych, którzy nie byli oswojeni z widokiem dziecka z niepełnosprawnością. Pamiętam, jak którejś niedzieli w kościele do mojej babci podeszła jakaś kobieta i ignorując mnie, powiedziała: A co się stało, że dziewczynka nie ma ręki? Takie nieszczęście. Byłam wtedy dość mała, ale zapamiętałam te słowa, głównie przez jakieś wzburzenie i niezrozumienie, dlaczego ta pani tak uważała, przecież byłam zaradna, robiłam to, co moi rówieśnicy – intuicyjnie dostosowywałam do siebie wykonywanie różnych czynności i tyle.

Problemy zaczęły się, gdy poszłam do podstawówki. W docinkach zazwyczaj brylowali chłopcy. Ej gdzie twoja ręka?! wołali za mną, a ja zgodnie z prawdą odpowiadałam, że W domu, bo wówczas raczej nie zakładałam protezy. Później jakoś zaczęłam siebie postrzegać przez to, jak widzieli mnie inni i wtedy niepełnosprawność faktycznie stała się dla mnie problemem. Dzisiaj jednak wiem, że prawdziwy problem nie leży w niepełnosprawności, ale tym, jak otoczenie postrzega i odnosi się do niepełnosprawności – i teraz od ludzi z chyba każdą niepełnosprawnością zależy czy coś w tej kwestii się zmieni. Jednym z kilku przykładów, który mi przypadł do gustu jest tzw. naoczny aktywizm, czyli prowokowanie innych ludzi do refleksji nad niepełnosprawnością przez noszenie niestandardowych, estetycznych czy artystycznych protez, aparatów słuchowych, dodanie designerskich elementów do wózka, itd. Dziś mamy spore „pole do popisu”, jeśli chodzi o protezy.

Na co dzisiaj może sobie pozwolić posiadacz nowoczesnej protezy?

To jest już bardzo indywidualna kwestia, która zależy od preferencji i potrzeb danej osoby. Czy ma to być proteza imitująca rękę czy proteza alternatywna? Jak bardzo będzie zaawansowana technologicznie – czy danej osobie wystarczy tylko ruch kciuka, czy potrzebny jest też ruch nadgarstka, a może wszystkich palców? Wszystko i tak zależy od możliwości finansowych.

Osobiście ok. dziesięciu lat używam protezy mioelektrycznej, w której dostępny jest ruch kciuka, odpowiadający za otwieranie i zamykanie się dłoni. Początkowo wydawało mi się, że dzięki tej protezie będę mogła robić wszystko, ale szybko okazało się, że to tylko moje wyobrażenia. Przykładowo, kiedy pierwszy raz złapałam lewą ręką siatkę z zakupami spożywczymi, poczułam, że proteza zaczyna mi powoli spadać z końcówki zdrowej ręki. Z drugiej strony ta proteza bardzo się przydaje, kiedy np. chcę jeździć rowerem, co uwielbiam. Mogę nią złapać kierownicę i jechać prosto, bez garbienia się i w miarę zdrowo dla kręgosłupa. Ta proteza przed dekadą kosztowała 65 tysięcy złotych, ale na rynku są dostępne bardziej zaawansowane technologicznie protezy, też dużo droższe (nawet 500 tys. zł). Z drugiej strony istnieją startupy, które zaczynają dostarczać protezy wyposażone w ruch np. części lub wszystkich palców. Te kończyny są o wiele tańsze, wykonane z innych materiałów i w innej technice, jak np. sławny już druk 3D. Faktem jednak jest, że te „młode” firmy – przynajmniej te, o których wiem, ciągle dopracowują ruch dłonią.

Czy producenci protez dbają także o design? Czy proteza może wyglądać efektownie?

Oczywiście, że tak. Stało się to możliwe dzięki wykorzystaniu druku 3D. Można dzisiaj zamówić protezę z dowolną nakładką z wybranym przez siebie wzorem albo można zakupić protezę, która jedynie kształtem przypomina rękę. Sama oprócz protezy mioelektrycznej posiadam dwa kosmetyczne przedramiona, które są bardzo lekkie, ale też… artystyczne. Pierwsza proteza jest czarno-złota, druga – ozdobiona motywem roślinnym i kwiatami. Szczerze uwielbiam takie alternatywne protezy z różnych przyczyn.

Dwa lata temu wystąpiła pani jako modelka w pokazie kolekcji ubrań Eco, zaprojektowanych przez Ewelinę Rasińską. Założyła pani wtedy drewnianą rękę. Dlaczego?

Zrobiłam to przede wszystkim dla siebie. Po okresie dziecięcej beztroski, zaczęłam w końcu odczuwać swoją inność. Komentarze czy ludzki wzrok  wbiły mi się do  głowy tak,   że przez lata chciałam ukrywać swoją niepełnosprawność. Kilka lat temu poczułam, że czas z tym skończyć – to, co było to było, czas zadbać o nowe. Zdałam sobie sprawę, że niepełnosprawność nie jest niczym, czego powinnam się wstydzić. Bo dlaczego? Taka się urodziłam. To nie jest coś, co powinniśmy ukrywać. Wręcz przeciwnie. Można powiedzieć, że to my osoby z niepełnosprawnością edukujemy – „oswajamy” innych ludzi z niepełnosprawnością i przełamujemy stereotypy.

Jakie były reakcje po pani występie?

Głównie pozytywne. Część osób, z którymi byłam na pokazie mówiły: Super, że się przełamałaś, Fajnie, że wystąpiłaś. Część dziewczyn przyjęła to chyba normalnie, bo nic nie komentowały. Sama też czułam się dobrze. Wyszłam z tą drewnianą ręką do ludzi i nie stało się nic strasznego. Były też osoby, które – jak słyszałam po komentarzach – odebrały mój „występ” w dość stereotypowy, schematyczny sposób. Takie rzeczy irytują, ale jednocześnie uświadamiają, że jeszcze wiele trzeba zrobić, by proponować ludziom trochę inne rozumienie niepełnosprawności jako czegoś normalnego.

Czy pani zdaniem człowiek który spotyka osobę z niepełnosprawnością powinien się zachowywać w jakiś szczególny sposób?

Absolutnie nie. Powinien zachowywać się w sposób jak najbardziej naturalny.

Co to oznacza w praktyce?

Jeśli ktoś jest inny lub ma coś innego – normalne jest, że ktoś na chwilę dłużej się przyjrzy czy na nas zerknie. Tak jak każdy człowiek – nie lubimy, jeśli ktoś się na nas gapi bez słowa lub wręcz świdruje wzrokiem, nie przepadamy za ciekawskimi pytaniami i nie na wszystkie z nich musimy odpowiadać. Pamiętam jak przed rokiem byłam na pewnym szkoleniu i jedna pani ciągle się na mnie patrzyła. Później zapytała mnie z dwa-trzy razy:„Co ci się stało w rękę?”. Odpowiedziałam, zgodnie z prawdą, że Nic. Mimo to zaczęła trochę za mną chodzić i drążyć temat Dlaczego twoja ręka jest sztywna, Co ci się stało?. To była ostra przesada i nieuzasadniona ciekawość. Nie docierało do tej kobiety, że nie mam obowiązku odpowiadać na pytania, szczególnie zadawane w ten sposób. Może nie miałam na to ochoty, może miałam zły humor lub byłam zmęczona – jak każdy człowiek. Podstawą zachowania jest szacunek do drugiej osoby i kultura – coś, co jest normalne. To całkowicie wystarczy.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.


Fatal error: Uncaught exception 'wfWAFStorageFileException' with message 'Unable to verify temporary file contents for atomic writing.' in /home/users/delay/public_html/delay/millarc6_mcms/kolociebie/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php:32 Stack trace: #0 /home/users/delay/public_html/delay/millarc6_mcms/kolociebie/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php(542): wfWAFStorageFile::atomicFilePutContents('/home/users/del...', '<?php exit('Acc...') #1 [internal function]: wfWAFStorageFile->saveConfig() #2 {main} thrown in /home/users/delay/public_html/delay/millarc6_mcms/kolociebie/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php on line 32