Jak się czujecie po debacie?

Według mnie bardzo mało konkretów, okrągłe zdania, nierealne obietnice, aha byłbym zapomniał oczywiście ani słowa o osobach z niepełnosprawnością w jakimkolwiek kontekście. Tymczasem ważnych do załatwienia problemów nie brakuje. Jak informuje Polska agencja prasowa w naszym kraju jedynie kilkanaście procent pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane ma dostęp do terapii. W innych krajach Unii Europejskiej procent ten jest znacznie wyższy i wynosi od 40 do 70 procent.

Zastanawiacie się być może dlaczego zdecydowałem się poruszyć dzisiaj ten temat i jaki on ma związek z polityką od której zacząłem wpis? Otóż ma i to co najmniej z kilku powodów. Pierwszym jest to, że pozbawieni dostępu do nowoczesnych leków i terapii pacjenci muszą bardzo szybko wycofywać się z życia zawodowego i przechodzić na renty. Jak podkreślił specjalista z uczelni Łazarskiego w Warszawie Rafał Zyśk koszty pośrednie i społeczne które wynikają z tego powodu dla budżetu państwa to ponad pół miliarda złotych. Należy jednak przypuszczać, że dane te są mocno zaniżone ponieważ nie uwzględniają danych z KRUSu gdyż ten nie prowadzi takich statystyk.

Nie wzięto też pod uwagę kosztów związanych z przedwczesną śmiertelnością pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane oraz faktu, że możliwość pracy traci wraz z chorobą bliskiego jeszcze przynajmniej jedna osoba z rodziny, która musi się nim zaopiekować. Przy tej chorobie bowiem niepełnosprawność pogłębia się niemal z dnia na dzień. W Polsce problem dotyczy około 60 tysięcy osób. 15 października w Warszawie z inicjatywy polskiego towarzystwa stwardnienia rozsianego zorganizowano konferencję poświęconą między innymi problemowi braku leczenia tej choroby na odpowiednim poziomie i trudności z dostępnością sprawdzonych w całej Europie oraz skutecznych leków. Przedstawiciele towarzystwa podkreślali, że gdyby pieniądze które idą na renty i zasiłki przeznaczyć na szybkie i skuteczne leczenie chorych to znacznie więcej z nich mogłoby zachować sprawność i podjąć lub kontynuować dotychczasową pracę.

Widzimy więc, że problemy zdrowotne trudności finansowe oraz kłopoty z dostępnością nowoczesnych usług medycznych związane są ze złym zarządzaniem, mówiąc kolokwialnie, złym podejściem do tematu. Tak jak w bardzo wielu innych wypadkach nasze państwo woli przyznać rentę i przynajmniej w teorii mieć problem z głowy niż podjąć bardziej dla wszystkich w dłuższej perspektywie opłacalny wysiłek przywrócenia człowiekowi choremu maksymalnej możliwej sprawności. Profesor Jerzy Kotowicz członek medycznej komisji doradczej polskiego towarzystwa stwardnienia rozsianego zwrócił uwagę na fakt, że powstałe w innych krajach na przykład w USA i Czechach analizy dowodzą, że im szybciej zacznie się leczyć pacjenta chorego na stwardnienie tym mniejsze są straty finansowe ponoszone przez wszystkich to znaczy państwo oraz samych pacjentów.

Niestety w Polsce występuje bardzo poważny problem z szybkim dostępem do leczenia. W badaniu które co dwa lata przygotowuje europejska platforma stwardnienia rozsianego zajęliśmy pod względem dostępności do terapii zaszczytne przedostatnie miejsce a za nami znalazła się tylko kraina szczęśliwości Aleksandra Łukaszenki, Białoruś. Utrudniona dostępność wynika także z przyjętego w Polsce sposobu leczenia choroby. Kiedy bowiem pacjent zgłasza się z niepokojącymi objawami, które mogą wskazywać na stwardnienie lekarze zalecają mu czekanie na tak zwany drugi rzut czyli nawrót dolegliwości chorobowych. Dopiero wówczas włączane jest leczenie. Oczywiście do okresu oczekiwania trzeba doliczyć kilka miesięcy jakie upływają zanim pacjent trafi do neurologa a następnie czas jaki upłynie do zrobienia badania MRI głowy i odcinka szyjnego. Jak podkreślił profesor Kotowicz na całym świecie leczenie włączane jest natychmiast po zdiagnozowaniu choroby. Nie czeka się na drugi rzut bo to strata czasu. Im szybciej bowiem podejmie się walkę tym bardziej wzrastają szansę na skuteczny efekt terapii.

W Polsce mimo iż chorych przybywa nie zmieniają się nakłady finansowe na leczenie, w efekcie ciągle wydłuża się czas oczekiwania na włączenie do programu lekowego. W tym momencie zacytuję drodzy czytelnicy dosłownie fragment z informacji polskiej agencji prasowej gdyż wydaje mi się on kluczowy i niezwykle istotny:

„Konsultant województwa lubelskiego do spraw neurologii profesor Konrad Rejdak zwrócił uwagę, że problem tkwi także w dostępie do nowych leków, które jeszcze lepiej hamują postęp choroby SM co udokumentowano w różnych badaniach klinicznych. Dają też szansę na indywidualizację terapii pacjentów co jest o tyle istotne, że SM ma bardzo różnorodny i często dynamiczny przebieg. Chodzi o nowe terapie które są refundowane w Rumunii Czechach na Węgrzech i Słowacji czyli w krajach o podobnych do Polski PKB a nawet w Grecji-wyliczają eksperci.”

Jako przykład takiego leku profesor Kotowicz podał fumaran dimetylu, który można zastosować w pierwszej fazie terapii. Jest on znacznie skuteczniejszy niż stosowane obecnie terapie. Lekarz tłumaczył, że jest to specyfik bezpieczny i może znacznie poprawić jakość życia chorych. Kiedy jednak polska agencja prasowa zapytała o ten lek ministerstwo zdrowia otrzymała odpowiedź, że prezes agencji oceny technologii medycznych i taryfikacji wydał dla niego negatywną rekomendację 1 grudnia 2014 roku.

Po tej garści konkretnych informacji pragnę podzielić się z wami drodzy czytelnicy własną opinią w tej sprawie. Zobaczcie bowiem sami jak wiele mamy w Polsce problemów do rozwiązania. Ile dramatów ludzkich rozgrywa się codziennie i mimo, że można im zapobiec podejmując jedną czy drugą racjonalną decyzję, urzędników jakoś na to nie stać.

Czy nie odnosicie wrażenia, że my wszyscy społeczeństwo jako całość zdecydowanie bardziej ufałoby i szanowało polityków gdyby w debacie rozmawiali serio o sposobach rozwiązywania takich problemów jak opisany przeze mnie w dzisiejszym tekście a nie zajmowali się tym kto kogo obraził lub ewentualnie kto kim steruje.

Czy doczekamy się kiedyś chwili w której wybrańcy narodu potraktują nas serio a ludzie potrzebujący pomocy otrzymają ją na czas? Niech każdy postara się sobie odpowiedzieć na to pytanie i w niedzielę głosuje w sposób odpowiedzialny.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.