banner ze strony internetowej stowarzyszenia rodzin i opiekunów osób z zespołem downa bardziej kochani, przedstawia matkę trzymającą na rękach niemowlaka z zespołem downa, oboje są bardzo uśmiechnięci

Czy dziecko z niepełnosprawnością intelektualną to dla rodziców koniec świata?

W książce Nie było czasu na koniec świata, matki dzieci z niepełnosprawnością intelektualną opowiadają o własnej walce o siebie. Ich życie daleko odbiega od stereotypu biednej, skrzywdzonej przez los kobiety, przygniecionej nieszczęściem i poświęcającej się wyłącznie opiece nad dzieckiem – opowiada Andrzej Suchcicki, pomysłodawca książki i redaktor kwartalnika Bardziej Kochani.

Jak zrodził się pomysł na książkę?
Od dwudziestu lat wydajemy kwartalnik Bardziej kochani, w którym opisujemy codzienne problemy rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Od ponad dekady publikujemy także dodatki specjalne. Pisaliśmy już o rodzeństwie, o seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, a w 2017 roku wydaliśmy książkę poświęconą ojcom. Była więc najwyższa pora zająć się matkami, których rola w życiu tych dzieci jest nie do przecenienia.

Bardzo często o takich matkach mówi się, że są skrzywdzone przez los, czy historie składające się na książkę potwierdzają ten pogląd?
Na to pytanie najlepiej odpowie profesor Izdebski, który sam jest ojcem dziewczyny z porażeniem mózgowym. We wstępie do książki o matkach pisze:

Bohaterkami tej książki są żony, partnerki, pionierki, siłaczki, badaczki, malarki, dziennikarki, pisarki. Kobiety młode i dojrzałe a przede wszystkim kobiety odważne które opowiedziały o niełatwych drogach bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Są reprezentantkami całkiem innego myślenia o macierzyństwie. Oczywiście nie zawsze są to opowieści wesołe, natomiast wszystkie mogą być drogowskazem i inspiracją.

Profesor dodaje także, że we własnym domu on nie jest profesorem a gdyby nie jego żona to w ogóle by nim nie został. Historie kobiet opowiedziane w tej książce są optymistyczne. to matki które potrafią łączyć opiekę z realizacją własnych celów. Troskę o ukochane dziecko z walką o własne marzenia.

Czy są jednak w stanie osiągnąć to wszystko w pojedynkę?
Oczywiście, że niezwykle ważne jest dla nich wsparcie rodziny i chodzi tu nie tylko o dzielenie się obowiązkami ale także o wsparcie psychiczne. Każda z matek na początku przeżywa wielki szok i – nie bójmy się powiedzieć tego głośno – rozczarowanie. Przecież każdy rodzic wyobraża sobie własne dziecko jako najzdolniejsze, najpiękniejsze i najzdrowsze na świecie. A co jeśli rzeczywistość brutalnie weryfikuje te wyobrażenia?

W nie było czasu na koniec świata przeczytacie państwo np historię pani Vanessy Nahame, która jest matką dwóch chłopców cierpiących na rzadką chorobę genetyczną. Nie mówią nie chodzą, nie ma z nimi kontaktu, nie są w stanie wykonać przy sobie żadnej – nawet najprostszej – czynności. Karmiąc ich trzeba bezustannie uważać żeby się nie zakrztusili. Potrafią czasami nie spać i głośno wyć przez tydzień. Tak obciążona matka niewątpliwie potrzebuje wsparcia.

Czy można się go spodziewać ze strony państwa?
Państwo zapewnia zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 1500 złotych. Pobierający go opiekun nie może jednak podjąć żadnej pracy – a konia z rzędem temu, kto opiekując się niepełnosprawnym dzieckiem jest w stanie utrzymać się za półtora tysiąca złotych. Po ukończeniu przez dziecko osiemnastego roku życia dochodzi jeszcze renta socjalna, ale do tego czasu trzeba przecież jakoś dotrwać. Zasiłek plus renta to razem trochę ponad dwa tysiące złotych co oczywiście i tak nigdy nie wystarcza na utrzymanie rodziny. Opieki wytchnieniowej brakuje, bo obecnie świadczą ją wyłącznie nieliczne organizacje pozarządowe. W ustawie za życiem zagwarantowane są cztery tysiące złotych za urodzenie dziecka z niepełnosprawnością, ale to tylko na start a nikt nie pyta co dalej. Znajduje się w niej także zapis o tak zwanym opiekunie rodziny, który pomoże złożyć odpowiednie wnioski doradzi w sprawach medycznych i rehabilitacji ale ten przepis istnieje jak na razie tylko na papierze.

Czy zatem pozostawione samym sobie kobiety z ciężko chorymi dziećmi są w stanie realizować się zawodowo?
Jest to rzecz trudna ale nie niemożliwa. W książce mamy wiele bardzo pozytywnych przykładów. Jedną z bohaterek jest Joanna Jasińska matka dziecka z zespołem Angelmana. Jej córka ma obecnie piętnaście lat a funkcjonuje jak trzylatka. Wymaga stałej opieki. Mimo tego pani Joanna jest doktorem socjologii, wykłada na warszawskich uczelniach. Realizuje się także jako muzyk. Jest liderką zespołu Pinakoteka. Wydała dwie płyty z piosenkami własnego autorstwa a w radiu Wnet prowadzi audycję (swój czy obcy), do której zaprasza cudzoziemców. Wszystko to jest możliwe dzięki jej świetnym umiejętnościom organizacyjnym ale także z powodu dużego wsparcia ze strony rodziny.

Są jednak inne przypadki. Dorota Buczkowska, malarka wystawiająca swoje prace w Zachęcie, Centrum Sztuki Współczesnej i kilku krajach zagranicą ma syna Maksa z autyzmem. Jest samotną matką i nauczyła się pracować nawet wtedy gdy jej syn wrzeszczy wniebogłosy. W książce tak opisuje codzienne przygody z dzieckiem:

Gdy idziemy gdzieś w naturę Maks zajmuje się zbieraniem traw. Potem siedzi obgryza końcówki i obrabia tak po autystycznemu bo każda łodyżka musi mieć jednakową długość. Niedawno przez tą zabawę dostał alergii i musiałam to ukrócić. Wziął do łóżka pęk traw i na chwilę zasnął. Za moment słyszę – biegnie po schodach w kompletnym amoku. Już nie mam z nim kontaktu, jest ciemno. On chce wyjść na zewnątrz do tych mokrych traw, które pylą. Szarpanina przy drzwiach itd. Gdy wychodzimy na spacer gdzieś w mieście. Maks chce dostać gazetę. To jego dwie obsesje. Oznacza to, że próbuje wbiec do każdego sklepu, do każdego fryzjera, do każdej kawiarni tam gdzie tylko są gazety. Kiedy włączy mu się ta obsesja. to muszę się z nim szarpać przy drzwiach żeby tego nie zabierał. Dopóki był młodszy udawało mi się go utrzymać ale teraz jest duży i po dziesięciu minutach takiego spaceru jestem wyczerpana psychicznie i fizycznie. Niedawno w kiosku pogryzł jakiś ludzi bo nie dostał gazet. Przyszli ochroniarze zrobiła się afera. Jeszcze nigdy nie było tak ciężko jak teraz.

Z tego cytatu najlepiej widać jak trudne zadanie stoi przed wspomnianymi kobietami.

W jaki sposób Pana stowarzyszenie stara się pomóc tym rodzinom?
Przez dwadzieścia lat wydawaliśmy informatory dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Były dostępne w każdej izbie porodowej i na każdym oddziale neonatologicznym w Polsce. W tej chwili są one dostępne w wersji elektronicznej na naszej stronie internetowej. Przez dwa lata prowadziliśmy również mieszkanie treningowe, gdzie rodzice mogli na pewien czas zostawić pod naszą opieką dzieci z niepełnosprawnością. Jaka to była dla nich ulga. Mówili. Dwadzieścia lat czekaliśmy na te parę tygodni dla siebie. Niektórzy twierdzili, że pojadą w podróż dookoła świata inni że wykorzystają czas na remont. Każdy z nich mógł chociaż przez chwilę zadbać o siebie. Aktualnie organizujemy konferencje naukowe wydajemy publikacje dla rodziców a młodzieży organizujemy co sobotę klub inteligencji emocjonalnej. W jego ramach odbywają się zajęcia plastyczne capueira a co jakiś czas wyjścia do ciekawych miejsc np jutro idziemy do telewizji aby wziąć udział w nagraniu Jaka to melodia. Organizujemy także turnusy i kolonie w okresie wakacyjnym w trakcie których nasi podopieczni zwiedzają najciekawsze miejsca w Polsce.

Gdzie można kupić książkę?
Zapraszam na naszą stronę internetową gdzie znajduje się odnośnik do księgarni. Mogę także udostępnić publikację w wersji elektronicznej. Gorąco zachęcam państwa do przeczytania Nie było czasu na koniec świata bo ta książka naprawdę zmienia sposób myślenia o matkach osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.