Obrazek przedstawia rysunek odręczny motyla, podpis nad nim - nie krzywdź motylków, oraz pod nim - #FundacjaEBPolska. „Nie krzywdź motylków!” – pod takim hasłem zbierane są podpisy przeciwko zmianom w refundacji opatrunków typu Mepilex.

Czy człowiek może żyć bez skóry? Według Ministerstwa Zdrowia najwyraźniej tak!

Ministerstwo Zdrowia zmienia zasady refundacji opatrunków dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To niezwykle bolesna choroba, w wyniku której na całym ciele powstają trudno gojące się rany. Z biegiem lat choroba nasila się i powoduje dodatkowe problemy takie jak np; utrata uzębienia, problemy z przełykaniem czy przykurcze dłoni i stóp.

Specjalistyczne opatrunki typu Mepilex pełnią tak naprawdę rolę skóry i stanowią warstwę ochronną, co umożliwia chorym w miarę normalne funkcjonowanie. Przez całe lata znajdowały się one na liście leków refundowanych, dzięki czemu koszt ich zakupu nie przekraczał miesięcznie 250 złotych.

W wyniku dobrej zmiany i rozsądnych decyzji ministra Radziwiłła koszt opatrunków wzrósł do dwóch i pół tysiąca, a w niektórych przypadkach nawet do trzech i pół tysiąca złotych miesięcznie.

Oprócz opatrunków chorzy muszą kupować igły jednorazowe do przekłuwania pęcherzy, kompresy gazowe, opaski podtrzymujące, bandaże czy suplementy diety wysokoenergetycznej, które wspomagają dożywienie organizmu obciążonego dużą utratą krwi w wyniku ciągłego powstawania ran.

W Polsce na tę chorobę cierpi czterysta osób, a w siedemdziesięciu procentach są to dzieci. Jak podkreśla Przemysław Sobieszczuk, wyróżniony w 2009 roku w konkursie człowiek bez barier, Mepilex to podstawowe opatrunki stosowane na świecie w leczeniu jego choroby. Goją rany, nie powodują otarć, są niezbędne do funkcjonowania na co dzień. Pozwalają dzieciom normalnie bawić się i cieszyć życiem.

Pan Przemysław dodał, że jeszcze kilka lat temu opatrunki były refundowane w całości. Niestety ogromna większość z nich zniknęła z aktualnej listy leków refundowanych, a pozostały na niej tylko te, których chorzy praktycznie nie stosują, ponieważ nie spełniają restrykcyjnych wymogów i tak naprawdę po zastosowaniu bardziej szkodzą niż pomagają – mówi Sobieszczuk. Dodaje że brak refundacji opatrunków to pozbawienie możliwości leczenia i prawie zamach na życie chorych.

Wszyscy dotknięci chorobą oraz ich rodzice wystosowali petycję w sprawie zmiany decyzji o zmniejszeniu refundacji na opatrunki typu Mepilex. Sądzę, że aby ceny opatrunków nie wzrastały należałoby wyciągnąć je z ogólnego koszyka świadczeń i utworzyć oddzielny dla opatrunków stosowanych przy leczeniu tej choroby – mówi Sobieszczuk. Należałoby także wyodrębnić tylko te opatrunki, które są faktycznie stosowane przez chorych – dodaje.

Uważam, że brak refundacji tego typu pomocy to niezwykła kompromitacja Państwa, Ministerstwa Zdrowia i mojego ulubieńca Radziwiłła.

Jak można dopuścić do tego, aby decyzją administracyjną pozbawiać ludzi skóry, bo taki jest praktyczny efekt braku opatrunków. Proszę wszystkich moich czytelników, aby poparli petycję pacjentów, (link do petycji), a w razie zaostrzenia się sytuacji, wzięli udział w proteście, ponieważ poziom znieczulicy i arogancji tej władzy osiągnął właśnie apogeum i uderzył w tych najsłabszych, o których nasi wspaniali politycy obiecywali dbać najbardziej.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.