Co to znaczy mieć autyzm?

Co to znaczy mieć autyzm?

Najlepszą pomocą jakiej można udzielić dzieciom z autyzmem jest wczesna diagnoza oraz szybko rozpoczęta i dobrze prowadzona terapia – opowiada Karolina Rybus z Łódzkiej fundacji Jaś i Małgosia.

Pani Karolino. Co to znaczy autyzm?

Autyzm to głębokie zaburzenie o podłożu neurologicznym, które diagnozuje się już u 1 dziecka na 100. Wiele osób niesłusznie uważa, że jedynym problemem ludzi nim dotkniętych jest niechęć czy nieumiejętność nawiązywania kontaktów ze światem zewnętrznym. Tymczasem rodzi on dużo więcej poważniejszych kłopotów. Sprawia na przykład, że małe dzieci nie potrafią mówić, nie utrzymują kontaktu wzrokowego i mają trudności z podstawowymi czynnościami takimi jak na przykład samodzielne jedzenie czy ubieranie się. Wszystkiego tego mogą się nauczyć tylko dzięki odpowiednio prowadzonej terapii.

Jaki rodzaj terapii przynosi najlepsze rezultaty?

W naszej fundacji pracujemy z dziećmi korzystając z terapii behawioralnej. W największym uproszczeniu polega ona na tym, że wzmacniamy u dziecka zachowania, które są u niego pożądane w danym wieku. Jeśli na przykład dziecko poda rękę na przywitanie, to dostaje swoją ulubioną zabawkę. Terapeuta stara się także nawiązać z dzieckiem kontakt wzrokowy i kiedy mu się to uda chociaż na moment od razu przybija z dzieckiem piątkę. Niezwykle ważna jest także rola najbliższego opiekuna dziecka. Bardzo często, jeśli w rodzinie pojawia się autyzm, to jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej po to, żeby zająć się dzieckiem, bo wymaga ono codziennej opieki. W lepszej sytuacji są rodzice jeśli w pobliżu ich miejsca zamieszkania znajduje się placówka gotowa profesjonalnie pomóc w opiece choćby przez kilka godzin dziennie. Fundacja JiM organizuje szkolenia dla rodziców, podczas których mogą się dowiedzieć jak pracować z dzieckiem w domu. Poznają też podstawowe zasady terapii behawioralnej. Uczą się jak postępować w taki sposób, aby ich pociechy stawały się coraz bardziej samodzielne.

Czy wspomniane przez panią działania terapeutyczne mogą przynieść wymierny efekt. Czy na przykład osoba z autyzmem kiedy staje się dorosła jest w stanie żyć i funkcjonować samodzielnie?

Każdy przypadek jest oczywiście inny więc nie można generalizować. Nasza fundacja oprócz tego, że prowadzi przedszkole, szkołę podstawową i gimnazjum dla dzieci, to prowadzi także szkołę przysposabiającą do pracy. Uczniowie robią tu duże postępy. Musimy jednak pamiętać, że osoby z autyzmem zawsze będą zmuszone do zmagania się z wynikającymi z tego zaburzenia problemami. Wiele z nich ma na przykład ogromną nadwrażliwość na dźwięk, które dla nas są właściwie niezauważalne. Dla nich na przykład szum komputera może być hałasem nie do wytrzymania. Dzieci mogą się go po prostu wystraszyć, a dla osób dorosłych może to być także bardzo nieprzyjemne przeżycie. Bardzo często ich funkcjonowanie w późniejszym życiu zależy od tego, jak skuteczna okaże się terapia. Podczas zajęć z terapeutą dzieci uczą się także podstawowych zasad społecznych bo, to co dla nas jest oczywiste im sprawia trudność. Pan na przykład wchodząc do pomieszczenia, w którym znajduje się inny człowiek wie o tym, że należy podać rękę i powiedzieć dzień dobry. Nasze dzieci często muszą się tego uczyć.

 

Czy w Polsce człowiek z autyzmem może liczyć na szybką diagnozę i skuteczną pomoc?

Ciągle w naszym kraju jest z tym duży problem. Ośrodki, które świadczą kompleksową pomoc możemy policzyć na palcach jednej ręki. To bardzo poważny problem społeczny. Myślę, że istnieje całkiem duża grupa osób, która po prostu nigdy nie była zdiagnozowana. Fundacja JiM otacza opieką już ponad 1000 dzieci z całej Polski. W naszej Klinice dzieci mają szansę na szybką diagnozę i rozpoczęcie niezbędnej terapii. W całym kraju prowadzimy też Kluby Rodziców JiM. Działają one po to, żeby rodzice z różnych regionów Polski mogli wymieniać się doświadczeniami na temat terapii, wyboru szkoły dla swojego dziecka, albo żeby zwyczajnie spotkać się ze sobą i po prostu porozmawiać. Klubowicze często też podpowiadają sobie wzajemnie, gdzie szukać skutecznej terapii dla dziecka, bo w Polsce nie jest to sprawa prosta. Wkładamy też wiele pracy w to, żeby jak najwięcej ludzi dowiedziało się, czym jest autyzm. Prowadzimy ogólnopolskie kampanie np. Polska na Niebiesko, organizowana 2 kwietnia w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu i wydajemy co roku wyjątkowe kalendarze. Ten na rok 2016 nazwany jest „Rodzice mówią: Anioły są wśród nas” i poświęcony jest wszystkim osobom, które wspierają rodziny zmagające się z autyzmem. Na kartach kalendarza rodzice dziękują, różnym osobom z najbliższego otoczenia, które sprawiają, że w codziennej walce z autyzmem nie pozostają sami. Kalendarz „Anioły są wśród nas” ma też związek z naszą kampanią „Zostań Aniołem”, w której prosimy ludzi o pomoc i przekazywanie darowizn dla naszych dzieci. W naszej fundacji rodzice mogą także założyć subkonto JiM dla swojego dziecka, dzięki któremu mogą zbierać 1% na jego leczenie, terapię lub rehabilitację, tak aby zapewnić mu pomoc uszytą „na miarę” .

W jaki sposób można stać się waszym aniołem?

To bardzo proste. Wystarczy wejść na stronę www.jim.org/AniolyJiM i wypełnić deklarację. To właśnie dzięki takim Aniołom JiM, stałym darczyńcom, możemy zapewniać dzieciom całkowicie bezpłatną i kompleksową pomoc. Ta pomoc jest bardzo potrzebna, bo życie z autyzmem, to codzienna praca, która kosztuje zarówno dzieci jak i opiekunów bardzo dużo wysiłku. Widzicie więc państwo, że wyzwań, jakie przed nami stoją jest bardzo dużo. Regularnie pomagamy bardzo wielu dzieciom i ich rodzinom i prosimy o pomoc kolejnych Aniołów, żeby otoczyć opieką jeszcze więcej dzieci z autyzmem.

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Jeden komentarz: On Co to znaczy mieć autyzm?

  • Fundacja zbiera kasę. Na tym polega ich działalność. Piękne słowa, ale dla dziecka spoza Łodzi nic nie zrobili, mimo pięknych hasełek, kalendarzy i wysyłania aniołków.
    Człowiek zostaje sam, jak palec. Oferują Klub Rodzica, ale to tylko złudne wsparcie, bo jak tylko powiesz coś przeciw – wywalają Cię z klubu, skreślają z listy na grupie na FB, wieszają psy. Takie to obłudne.
    Chciałabym, by JiM pomogło choć jednemu dziecku, takiemu spoza Łodzi, spoza przedszkola i szkoły. Ale nie. Wolą sponsorowac przeloty samolotem na konferencje. Bo to pokazuje jacy sa silni i rzekomo jak dużo dla nas robią. A nie robią nic, poza byciem jedną z setek lokalnych organizacyjek, malujących pokątnie pudełka na niebiesko i tańczacych. A nasze dzieci nadal mają autyzm.

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.