Na zdjęciu widnieje mała dziewczynka na wózku inwalidzkim, trzymająca dwie tabliczki z hasłami "TAK dla NUSINERSENU w Polsce", oraz "Pani Premier, chcę ŻYĆ na własnych nogach! - Maja, lat 3.

Akcja TAK dla Nusinersenu w Polsce. Pomóżcie chorym na SMA.

Po raz kolejny w Polsce brakuje leku, dzięki któremu można by uratować zdrowie i życie wielu osób. Włączcie się w akcję: TAK dla Nusinersenu dotyczącą jego dopuszczenia. Choroba, o którą tym razem chodzi to SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

To rzadka choroba rdzeniowo-mięśniowa. Powoduje postępujący zanik mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Prowadzi do niewydolności oddechowej. Jest również największym genetycznym mordercą dzieci, ponieważ kiedy pojawi się u niemowlaka może on umrzeć z powodu niewydolności oddechowej w bardzo szybkim tempie do drugiego roku życia.

Dla wszystkich chorych w Europie i na świecie pojawiła się jednak nadzieja. Lek Nusinersen, który podany dziecku na wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a u dorosłych spowalnia i ogranicza objawy SMA. Niestety lek jak dotychczas nie został dopuszczony do użytku w Polsce.

Inicjatorka akcji TAK dla Nusinersenu w Polsce Małgorzata Bończak, mama chorego na SMA jedenastoletniego Szymona mówi:

Mój syn od trzynastego miesiąca życia jest zależny od respiratora. Nie siedzi sam. Nie trzyma głowy, ale codziennie mnie pyta kiedy będzie dostępny lek na jego chorobę. Nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy w każdym cywilizowanym kraju SMA będzie leczone, a Polscy chorzy będą żyli z tą świadomością, bez dostępu do leku.

Nusinersen przywraca poziom białka SMN, którego niedobór jest przyczyną choroby. Obecnie w europejskiej agencji do spraw leków znajduje się wniosek o jego dopuszczenie do obrotu. Równolegle w ośrodkach na całym świecie rozpoczęto podawanie leku w ramach tak zwanego humanitarnego zastosowania.

Polska nie jest w gronie krajów, w których można by było zastosować tą procedurę. Nie pozwalają na to aktualne przepisy prawa.

Uczestnicy akcji TAK dla Nusinersenu, walczą o to, aby Polscy pacjenci mogli się nim leczyć oraz o to, żeby zaraz po dopuszczeniu został wpisany na listę leków refundowanych. Potrzebne są także ośrodki, gdzie można by było podawać lek, ponieważ robi się to poprzez zastrzyk do kręgosłupa, a tak trudną procedurę medyczną musi wykonać specjalista.

Do akcji dołączyć można na Facebooku i gorąco was do tego zachęcam. Na przykładzie medycznej marihuany doskonale widać jak długo trwa w Polsce wprowadzanie jakichkolwiek innowacji. Trzeba zacząć nacisk na rząd już teraz, aby chorzy w ogóle mieli szansę skorzystać z Nusinersenu.

 

Źródło zdjęcia: www.fsma.pl

Udostępnij poprzez:
Share on FacebookShare on Google+Pin on PinterestTweet about this on TwitterShare on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrEmail this to someone

Zostaw komentarz:

Twój email nie będzie upubliczniony.